Movilizados por el pedido de Selva Herbón para que desconecten a su hija Camila del respirador artificial que la mantiene con vida desde su nacimiento, hace ya dos años, tres comisiones del Senado abrieron ayer el debate de una serie de proyectos de ley que intentan reglamentar la denominada "muerte digna" o, de manera más técnica, la limitación del esfuerzo médico terapéutico en casos de pacientes con enfermedades terminales o irreversibles.

Durante más de cuatro horas se escucharon los abordajes multidisciplinarios de más de treinta especialistas en medicina, derecho, bioética y psicoanálisis, en su mayoría favorables a reglamentar la materia y evitar el "encarnizamiento médico" en el sostenimiento de la vida de los pacientes. Estas posiciones coincidentes podrían ser recogidas y plasmadas por los senadores en una ley que avance en la protección de la autonomía de los pacientes para decidir sobre su cuerpo y su salud.

El alegato más fuerte fue el que aportó la periodista Sofía Caram. Entre lágrimas narró la experiencia de su hermana Laila, quien había nacido con problemas neurológicos que se fueron agravando hasta que, a los 13 años, ingresó en un hospital como consecuencia de un paro cardiorrespiratorio. La niña superó el trauma conectada a un respirador artificial que, tras una mejoría, le fue quitado. "En ese momento, el grupo de médicos tuvo el buen tino de decirles a mis padres que la enfermedad era incurable y que iba a volver a entrar en crisis, y que si eso ocurría una vez conectada al respirador artificial, por la ley argentina, no se podía volver atrás. Así fue como mis padres decidieron que no se le aplicara el respirador y que sólo se le aliviara el dolor", explicó. Sin disimular la emoción del traumático recuerdo, Caram abogó por la sanción de una ley que contemple casos como el de su hermana: "Si no hay vida digna, debe haber muerte digna, porque no sólo sufre la persona, sino que también sufre su familia".

El padecimiento familiar también se refleja en las historias de Selva Herbón y de Susana Bustamante, madre de Melina, de 19 años, que murió en marzo pasado, luego de permanecer varios meses postrada en una cama del hospital Garrahan con una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. Desde los tres años, tenía un diagnóstico de neurofibromatosis tipo 1 y además sufría cifoescoliosis severa, que le causó la deformación de la columna. Ella misma pidió que la dejaran morir: "Se me hace muy pesado todo. Los médicos no me dan respuestas. Hablan con metáforas. Quiero transitar lo último que me queda en paz, sin sufrir, durmiendo". Cuando falleció, pesaba 18 kg.

En el debate del Senado, ayer, el mayor interrogante estuvo centrado en el temor de los profesionales médicos sobre las consecuencias penales que podrían sufrir ante la decisión de dejar de sostener el ciclo vital de un paciente. Además del proceso de muerte digna, los proyectos sometidos a debate intentan reglamentar también los procedimientos de cuidados paliativos (destinados a evitar el sufrimiento del paciente) y el denominado "testamento de vida" o living will (declaración volitiva de no ser sostenido con vida).

En este escenario, la palabra eutanasia sobrevoló en varios momentos las exposiciones. Así lo expresó el director del Instituto de Bioética de la Universidad Católica, Rubén Revello, quien aseguró que "la ley debe evitar los extremos de la eutanasia y el encarnizamiento terapéutico".

Muy clara fue la exposición del profesor de la UBA Ricardo Rabinovich, quien aseguró que en el juramento hipocrático "no se comprometen a curar, sino a buscar lo mejor para el paciente", y que lo mejor en caso de enfermedades largas y terminales es "la dignidad del paciente". En ese sentido, consideró "imprescindible modificar el Código Penal para limitar el miedo del médico a ser perseguido penalmente por homicidio agravado".