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3 de mayo de 2023
Vivir con hipertensión pulmonar: síntomas invisibles y la dificultad para llegar a un diagnóstico
En diálogo con Télam, Liliana de 46 años y Sofía de 12, compartieron sus experiencias viviendo con una enfermedad crónica degenerativa. 

03-05-2023 | 19:21

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar se conmemora el 5 de mayo / Foto: 123RF.

Sensación de ahogo, dificultad para subir escaleras, dolor en el pecho o fatiga crónica son algunos de los síntomas más frecuentes de la hipertensión pulmonar, una enfermedad crónica degenerativa que afecta a los pulmones y al corazón y que, por ser tan desconocida, es "difícil que te crean que tenés una patología", aseguraron este miércoles a Télam personas que conviven con esta enfermedad en el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar que se conmemora el 5 de mayo.

A Liliana Gómez le diagnosticaron a los 42 años hipertensión pulmonar, una enfermedad poco frecuente de origen desconocido que se caracteriza por el incremento de la presión pulmonar.

En las personas que padecen esta patología, las arterias que llevan la sangre desde el corazón hacia los pulmones se estrechan y no pueden transportar la cantidad de sangre necesaria, acumulándose presión.

Hoy Gómez celebra que "el tratamiento llegó" y, si bien no tiene una vida "a full como antes", puede desenvolverse completamente sola / Foto: Cris Sille.

Si bien la enfermedad avanza a nivel de las arterias pulmonares, impone un esfuerzo al corazón porque tiene que trabajar mucho más para hacer pasar la sangre, así es que lo que termina provocando la mayor causa de mortalidad es la insuficiencia cardíaca.

"No sabía qué era la enfermedad. Empecé a tener tos, a estar un poco cansada y tenía algo de febrícula. Fui al médico y me dijeron que tenía una gripe", contó a Télam Liliana (46), quien es diseñadora gráfica y vive en la localidad bonaerense de San Isidro, en el norte del conurbano bonaerense.

Como se sentía cada vez peor y ya no podía subir las escaleras de su propia casa, decidió realizar otra consulta en el Hospital de Clínicas luego de haber pasado por varios médicos que la trataban como si tuviera una alergia.

En las personas que padecen esta patología, las arterias que llevan la sangre desde el corazón hacia los pulmones se estrechan y no pueden transportar la cantidad de sangre necesaria, acumulándose presión

"Cursaba el tercer mes de embarazo cuando me internaron en el Clínicas. Nunca pensé que era algo tan grave, pero había desmejorado un montón e incluso llegó un momento en que no podía respirar", explicó.

"Me diagnosticaron con hipertensión pulmonar severa y no podía llevar adelante el embarazo porque tenía un riesgo muy alto, así que decidí suspender el embarazo y empezar un tratamiento. Fue la decisión más dura que me tocó en mi vida", dijo emocionada Liliana, quien ahora tiene un hijo de 17 años.

Cuando le dieron de alta, comenzó un largo camino para que su obra social le cubriera el tratamiento y tuvo que tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) para acceder a su medicación gratuita.

"Cuando digo que tengo el certificado, como es una discapacidad que no se ve, tengo que explicar que el agotamiento es real. Muchas veces estamos cansados".

"Me diagnosticaron con hipertensión pulmonar severa y no podía llevar adelante el embarazo porque tenía un riesgo muy alto, así que decidí suspender el embarazo y empezar un tratamiento. Fue la decisión más dura que me tocó en mi vida"Liliana Gómez

Y ejemplificó con el tener que hacer una cola en el supermercado, "que puede ser un objetivo del día", advirtió.

Hoy Liliana celebra que "con el tiempo el tratamiento llegó" y, si bien no tiene una vida "a full como antes", puede desenvolverse "completamente sola".

"Jamás pensé que iba a volver a subir y bajar las escaleras, que iba a volver a salir", aseguró, y destacó que los médicos le dicen que su recuperación "es un milagro".

Las dificultades para acceder a los medicamentos necesarios son una constante que se repite en los pacientes con esta enfermedad grave y de rápido avance, por lo que desde la Asociación Civil de Hipertensión Pulmonar Argentina (Hipua) piden "promover mejores tratamientos y opciones de diagnóstico".

Las dificultades para acceder a los medicamentos necesarios son una constante que se repite en los pacientes, por lo que desde la Asociación Civil de Hipertensión Pulmonar Argentina (Hipua) piden "promover mejores tratamientos y opciones de diagnóstico"

"Nuestros síntomas son invisibles, por eso necesitamos lograr que los pacientes accedan a un diagnóstico temprano y que también puedan acceder de inmediato a los tratamientos que deben recibirlos de manera continua sin sufrir interrupciones que muchas veces ponen en riesgo sus vidas", señaló a Télam Nancy Campelo, presidenta de Hipua.

La hipertensión pulmonar puede afectar a cualquier edad y, aunque es más común en adultos jóvenes, también puede desarrollarse en niños y niñas.

Tal es el caso de Sofía, de 12 años, quien comenzó con los síntomas de la enfermedad cuando tenía 4, pero los primeros médicos que la atendieron le dijeron a sus padres que la hipertensión pulmonar "no existe en chicos".

"Un día de primavera Sofi estaba en el Jardín de Infantes y me llamaron porque se había puesto cianótica. Ahí arrancó todo, no entendíamos nada", contó a Télam su mamá, Claudia Correa, quien desde entonces lleva -siempre- un saturómetro en el bolsillo.

La familia que vive en Elortondo, una localidad al sur de la provincia de Santa Fe, tuvo que trasladarse a Rosario para recibir el diagnóstico clínico preciso y, al año siguiente, Sofía fue derivada al Hospital Garrahan de la Ciudad de Buenos Aires.

Sofía, de 12 años, quien comenzó con los síntomas de la enfermedad cuando tenía 4, pero los primeros médicos que la atendieron le dijeron a sus padres que la hipertensión pulmonar "no existe en chicos"

"El estado de Sofi iba desmejorando, se cansaba hasta de caminar", señaló su mamá a Télam, y contó que una cirugía de corazón que le realizaron en el Garrahan "le cambió la calidad de vida".

Actualmente, Sofía va a la escuela y toma medicación todos los días "para regularizar su enfermedad y no cansarse", explicó Claudia, y aclaró que lo único que no puede realizar es una actividad física que le implique un gran esfuerzo.

En ese sentido, Claudia agregó que "es difícil que te crean que ella tiene una patología porque la ves a Sofi y es una persona normal".

Y remarcó: "Necesitamos del carnet de discapacidad para el tratamiento y es todo un tema que te lo den. Te dicen que ella está bien, pero está bien gracias a la medicación que toma para que no avance la patología".

A su vez, Claudia remarcó la importancia de que los pediatras conozcan esta enfermedad y que ante los primeros síntomas se hagan estudios: "Que no piensen que es algo pasajero o que son mañas de los chicos decir que están cansados".

Sobre el día mundial de esta enfermedad

Cada 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar que afecta a unas 25 millones de personas en todo el mundo y se estima que en nuestro país tiene una incidencia de entre 1.500 y 2.000 pacientes, según datos de la Asociación Hipua.

Este año, Hipua está llevando a cabo durante toda la semana el segundo Encuentro Federal para familiares y pacientes con actividades virtuales gratuitas orientadas a brindar contención, asesoramiento e información, que se pueden consultar en la cuenta de Instagram (@hipua) o en su

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.

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Bajo el lema "Solo se trata de respirar", la campaña busca "aunar esfuerzos para difundir la existencia de esta patología" y crear conciencia para trabajar por "un futuro mejor para todos los que convivimos con Hipertensión Pulmonar".

Por otro lado, en el Centro Gallego de Buenos Aires este viernes se realiza una Jornada de Diagnóstico Precoz para detectar casos de hipertensión pulmonar.

Bajo la coordinación de Adrián Lescano, a cargo de un grupo de especialistas, el chequeo será "gratuito, abierto a la comunidad y con cupos limitados", explicaron desde la institución a través de un comunicado.

Los interesados en ser diagnosticados deben inscribirse previamente al correo [email protected]

Foto: Cris Sille.
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