Entre Ríos adherirá la semana próxima a la ley nacional de enfermedades poco frecuentes. La decisión la tomó el ministro de Salud, Hugo Cettour, luego de recibir hace unas semanas a integrantes de la Comisión Directiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof). La norma permitirá reforzar aspectos vinculados con el conocimiento y tratamiento de este tipo de enfermedades así como mejorar la calidad de vida de los pacientes en la provincia. En rigor, lo que hará la Legislatura es aprobar una ley que adhiera a la norma Nº 26.689 ya aprobada en el Congreso.
La legislación local, que por estas horas está bajo corrección de redacción, adecuará algunas cuestiones que apuntan a formar centros de consultas e investigación de patologías.
En la provincia se vienen impulsando desde hace algunos años acciones destinadas al tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Concepción del Uruguay cuenta con un Centro de Genética en el cual se realizan los primeros análisis en casos con características de enfermedades poco frecuentes. El año pasado se brindó capacitación a ginecólogos y pediatras del hospital Justo José de Urquiza y se avanzó en la formulación de una ley mediante la cual se proyecta crear dos centro de referencia en la provincia, tal como lo solicitó la Red Nacional de Genética ante toda población con más de 1 millón 300 mil habitantes, uno en la Costa del Paraná y otro en la Costa del Uruguay.
Activistas. Concientización es la clave para un grupo de personas que, en todas las provincias, se organizan para obrar por un bien común. Muchas de ellas son madres. Su militancia y vocación tiene como fin hacer conocer acerca de las enfermedades poco frecuentes. Aquellas que se desconocen los síntomas, aquellas que se suelen diagnosticar mal o, directamente, aquellas que no se conocen.
La presidente Fadepof, Ana María Rodríguez, contó las experiencias de lucha para instalar en la agenda la problemática.
En el país no hay una base de datos de enfermedades que indique cuáles son las que están tratadas y las que no. “Sí hay una estadística de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que dice que entre un 6% y un 8% de la población padece de una enfermad poco frecuente, porcentaje que hablaría de 3 millones y medio de argentinos”, precisó Rodríguez.
La necesidad de unirse surgió a raíz de una serie de problemas con que se fueron encontrando. Un ejemplo: el diagnóstico tardío. “Siempre pasa demasiado tiempo desde el primer síntoma hasta el diagnóstico definitivo. Ese tiempo que transcurre, en donde se hacen tratamientos que no corresponden, deja secuelas”, narró. Ese es uno de los motivos que motorizó a familiares y amigos que padecen patologías poco comunes a empezar a ponerse en contacto. “Nosotros sabemos que ningún médico puede conocer y estar actualizado en todas las enfermedades que existen. Lo que nosotros queremos es que se aborde la problemática de que hay enfermedades que se desconocen y para eso hay que capacitar”, apuntó la titular de la entidad. “Hay que capacitar médicos, pero ante todas las cosas hay que reunir a los pacientes en centros de referencia que se tienen que conformar en los hospitales públicos. Hay que juntar a quienes padezcan la misma patología para que sean contenidos”, agregó.
